Allez, je m’y colle…
Quelques explications, car j’ai l’impression de vous bassiner avec mes histoires de santé.
En effet, j’ai été hospitalisé le vendredi 10 juillet 2020, pour une semaine complète.
Diagnostic de ma généraliste : « Appendicite, foncez aux Urgences ! »
Eh oui, on peut faire une appendicite, même à 58 ans.
Normalement, pas de quoi en faire tout un plat.
On opère — il y a différentes méthodes —, et l’on n’en parle plus.
Oui, mais voilà, avec moi ça n’est pas si simple…
Lors d’un long séjour — 21 jours — à l’hôpital, en octobre/novembre 2018, on m’a diagnostiqué…
Une Insuffisance rénale terminale, en abrégé IRT.
Le critère principal, c’est le DFG : « Débit de Filtration Glomérulaire », pour le filtrage/la purification du sang.
En 2017, j’étais à 108.
Fin 2018, j’étais à 11, et je suis même sorti de l’hôpital à 9.
Le seuil pour l’IRT, c’est <15.
J’explique tout cela ici : Mais que m’est-il donc arrivé ? Une histoire de filtres !
J’ai évité la dialyse, même si j’ai accepté une FAV (fistule artério-veineuse), au cas où.
Je me suis engagé dans un parcours prégreffe.
J’ai effectué ce parcours avec succès, et il ne me restait plus qu’un examen à réaliser.
Mais on a tout stoppé : Dans mon cas, assez atypique, greffe ou dialyse = Balance Avantages/Risques en ma défaveur.
Alors je fais tout pour me maintenir en bon état, quitte à épater mes soignants.
Mon Néphrologue m’a même dit « C’est impossible ! » alors que mon DFG était reparti à la hausse, jusqu’à 18, ce qui reste toutefois bien minable comme valeur, mais l’on apprend à se contenter de peu.
Mais maintenant, je flirte avec la ligne noire, le 15, tantôt en dessous, tantôt légèrement au-dessus.
C’est stressant, d’autant que je ne fais normalement des analyses que tous les deux mois.
Et ne parlons même pas de mon traitement médicamenteux, j’en ai parlé à plusieurs reprises ici, et notamment dans ce billet : Un pilulier désirable pour effets indésirables
Alors, pourquoi cette « appendicite » a été difficile à vivre ?
Tout simplement parce que je me suis trouvé confronté à une dure réalité.
Même si on m’y avait préparé, notamment lors d’ateliers.
Ce que je savais, ce que je craignais s’est presque matérialisé.
Du moins, j’ai ressenti la lourde problématique que je représentais.
Tout d’abord, et fort heureusement, je suis allé aux Urgences de l’hôpital qui me suit habituellement.
Et là, j’ai été accueilli comme une chose fragile, comme un objet que l’on peut détruire au moindre geste, comme un patient sur le fil.
J’ai eu droit, de A jusqu’à Z, à une équipe de soins formidable.
Bon, d’un autre côté, je ne suis pas un patient ordinaire.
J’analyse, je préviens, je négocie, voire je m’oppose.
Mais je vois bien qu’on m’aime bien, qu’on m’apprécie comme patient.
Vendredi 10/07, aux Urgences, scanner ET radio, mais dans des conditions particulières, je vais y revenir.
Suspicion d’appendicite, mais surtout un abcès de quatre centimètres de diamètre dans l’abdomen.
Plus de quatorze heures aux Urgences, puis admission en chambre individuelle au service Gastro-entérologie.
Et là, j’ai tout vécu au ralenti, j’ai perçu les questionnements, les doutes, les errances.
Faut-il l’opérer ? Appendicite ou pas ? Et pour l’abcès, on fait comment ?
Privé d’alimentation, privé de boisson, hydratation seulement en perfusions.
À tout moment on pouvait m’opérer.
La décision finale appartenait au chirurgien.
Un chirurgien, ça opère, ça ouvre, c’est son travail.
Mais là, visiblement, il n’était pas emballé.
Samedi passe. Dimanche passe.
Ils ont à nouveau scruté le scanner et la radio.
Et le lundi, le doute sur l’appendicite est levé, c’est plutôt sain côté appendice.
Mais, juste à côté, il y a ce gros abcès…
Que faire ? Antibiotiques, opération ou « drainage » ?
Si on ne traite pas cette chose, l’issue est potentiellement mortelle.
La quadrature de l’IRT, ou un terrain plus que miné…
Alors, tout d’abord, un IRT est « immunodéficient »…
C’est-à-dire qu’il peut potentiellement choper tout ce qui passe.
Les infections constituant la deuxième cause de mortalité chez les patients insuffisants rénaux chroniques terminaux.
Imaginez les maladies nosocomiales, les suites opératoires…
Un IRT a un traitement médical lourd…
Et j’ai la chance de ne pas être dialysé.
Mon dernier recensement, sur 8 médicaments quotidiens, c’est 264 effets « potentiellement indésirables ».
Bref, c’est une véritable pétaudière au moindre ajout de médicament(s).
Beaucoup de médicaments sont toxiques pour un IRT…
Le moindre médicament, même anodin, peut détruire ce qu’il reste de DFG, et faire basculer vers la dialyse.
C’est par exemple de cas de l’aspirine…
Et ne parlons même pas des interactions entre médicaments !
La plupart des antibiotiques sont incompatibles avec l’IRT…
Pour un simple abcès dentaire, ma dentiste avait appelé mon Néphrologue (je mets toujours une majuscule).
Alors, imaginez pour un abcès de 4 centimètres dans l’abdomen.
Bref, antibiotiques normalement interdits !
Les produits de contraste sont néphrotoxiques…
Interdiction de m’injecter de l’iode pour de l’imagerie médicale.
Scanner, radio, échographie Doppler, ça complique bigrement les choses.
Que ce soit pour « voir » ou pour « opérer » avec l’aide de l’un de ces appareils.
Pour mon abcès, un produit de contraste aurait été le bienvenu, mais ils ont dû faire sans.
Je dois veiller de mon côté, et j’ai même failli passer à la casserole au moins une fois : Convocation pour euthanasie
Bref, c’est compliqué pour observer/diagnostiquer, et compliqué pour opérer.
Les anesthésiants sont pour la plupart dangereux pour un IRT…
Il faut y aller mollo, choisir les bons produits, les bons dosages.
On peut se permettre d’amputer ce qu’il reste de « capital DFG », mais seulement si absolue nécessité.
Là où presque tout est permis, c’est lors de la greffe d’un rein, puisqu’au réveil on est censé repartir avec un demi-organe à peu près sain (les deux reins sont foutus, mais on n’en greffe qu’un troisième).
Allez donc m’ouvrir l’abdomen pour aller chercher un abcès, le tout sans m’anesthésier…
Même pour un drainage, c’est compliqué, puisqu’un produit de contraste est souhaitable pour le Doppler, et l’anesthésie est au moins locale.
Donc, voyez le tableau…
Pas de produits de contraste, pas d’antibiotiques, pas d’anesthésies, interventions chirurgicales délicates, terrain propice aux infections et miné pour les médicaments/traitements.
Tout cela a été pris en compte au cours de cette semaine.
Et à aucun moment, il n’y a eu la tentation de « faire du fric ».
De me faire basculer dans la dialyse à 100 000 euros par an…
Sans parler de l’état pathétique dans lequel cela vous met.
Gastro-entérologue, chirurgien et Néphrologue, ils ont collaboré.
Pour chercher la meilleure solution.
Et finalement pour miser sur l’antibiothérapie.
Des antibiotiques par perfusion intraveineuse.
Oui mais voilà, un mot d’ordre pour un IRT…
« Préservation du capital veineux ! »
Mon bras gauche est condamné, même si ma FAV est foutue, car thrombosée.
Un infirmier m’a même dit : « Si j’y touche, je vais me retrouver à Pôle Emploi ! »
Donc tout se fait sur mon bras droit, et les prises de sang se font sur le dos… de ma main !
L’antibiothérapie intraveineuse a été un succès.
J’ai eu droit à au moins trois antibiotiques différents.
À des dosages adaptés et avec des molécules bien choisies.
Mais avec une surveillance étroite côté DFG, et en marchant sur des œufs.
Oui, mais il fallait bien me faire sortir…
Et l’on m’a annoncé que je pourrais prendre du Flagyl « Per Os », c’est-à-dire par voie orale.
Mais que pour la Rocéphine, ce serait forcément en intraveineuse, par une infirmière de ville.
Et l’on m’a annoncé 5 à 6 semaines de traitement…
Aussitôt, j’ai fait le calcul : 35 à 42 injections dans quasiment la même veine…
J’ai alors regardé sur Internet pour voir que la Rocéphine existait en intramusculaire…
Oui, mais pour atténuer la douleur, elle est associée à de la Lidocaïne.
Et la Lidocaïne est incompatible avec l’IRT !!!
Finalement, je suis sorti le vendredi 17 juillet 2020 avec une ordonnance de Ciflox (Ciprofloxacine), un antibiotique de synthèse, pour 3 semaines de traitement.
Mais de suite, j’ai eu droit à des crises de prurit insoutenables.
J’ai tenu 3 jours, et le lundi, on m’a basculé sur de l’Augmentin (Amoxicilline/acide clavulanique), à demi-dose.
Et victoire !
Ma CRP — Protéine C réactive, normalement inférieure à 5 — qui était à 166 (signe de grosse inflammation/infection) à mon entrée à l’hôpital était rendue à 18 le 15 juillet.
J’ai fait une analyse vendredi 24/07, et j’étais à 4 de CRP, avec un DFG à 15 !
C’est donc sur la très bonne voie !
Alors, tout ça pour ça.
Tout ça pour expliquer comment un simple abcès peut être compliqué.
Mais tout ça pour dire aussi qu’il faut par-dessus tout garder le moral, avoir la volonté de vaincre.
Alors que je remerciais la gastro-entérologue pour les soins et le résultat, elle m’a répondu : « Mais c’est vous qui avez fait le gros du travail ! »
Ça, il ne faut jamais l’oublier !
Et vous comprendrez peut-être mieux pourquoi je fulmine contre des foutaises comme le port du masque obligatoire.
Même si j’ai eu le Covid-19 en mars 2020, j’en suis quasiment sûr, j’ai gardé la tête froide.
Et pourtant, je suis « IRT », et donc je devrais paniquer plus que tout le monde, ce qui n’est pourtant pas le cas…
Préservez votre santé, c’est bigrement précieux !
Et préservez vous aussi de la connerie humaine !
Vignette : « Aux Urgences, le 10/07/2020, salle de soins N° 6 »
© PF/Grinçant.com (2020)
J’ai mis le Tag « Lâcher-prise », car, mine de rien, c’est l’une des pistes pour s’en sortir/se maintenir.
Et aussi, apprendre à faire confiance, mais pas à n’importe qui.
Le mot « négocier » (pour discuter/analyser) — y compris avec soi — est aussi très important. L’un des médecins m’a dit : « Vous avez raison, nous ne sommes que des humains, et l’erreur est humaine ! »
En tous cas ce n’est pas moi que vous « bassinez » avec vos histoires de santé !
Je surveille votre blog.
1) Parce que les articles sont toujours intéressants, quels qu’ils soient.
2) Parce que mon papa de 90 ans est aussi en IRT, c’est vous qui m’avez alertée sur les produits de contraste pour scanner.
Et lorsque je l’ai accompagné à l’une de ses consultations avec le néphrologue, après laquelle il devait avoir un scanner avec produit de contraste (il avait été chercher la boîte à la pharmacie), j’avais posé des questions sur la dangerosité de ce produit dans le cas de mon papa.
Le néphrologue m’a répondu péremptoirement : « Il n’y a AUCUN problème ! »
Sans me rassurer pour autant ! (Vous comprenez pourquoi je ne mets pas de majuscule pour ce néphrologue.)
Sauf que, arrivés à la salle du scanner, l’infirmière qui est venue le chercher lui dit en voyant la boîte de produit : « Vous pouvez la laisser, on ne vous fera pas d’injection !!! »
Comme quoi le Radiologue (sic) connaissait bien son métier et n’avait pas envie de bousiller définitivement les reins de son patient, sans compter les éventuels autres effets secondaires très graves de ce produit sur une personne âgée en IRT !!!
On leur a laissé la boîte, ça pourra toujours leur servir en cas d’urgence pour quelqu’un sans mutuelle par exemple (c’est l’hôpital public, donc parfois c’est le système débrouille).
Donc je vous surveille comme mon papa.
Bonne fin de journée.
Dans ce genre de pathologie, il faut se connaître et être en éveil permanent.
J’imagine que ce produit était de l’IOMERON, en 350 ou 400 mg, de l’iode.
Dans mon billet « Convocation pour euthanasie », j’explique la situation.
C’est le radiologue qui avait accompagné la convocation au scanner d’une ordonnance d’IOMERON à aller chercher à la pharmacie et à apporter le jour dit.
J’ai eu un échange violent, par mail, avec le service d’imagerie médicale, et il m’a été dit que c’était « sur ordre » de mon Néphrologue.
J’en ai discuté avec lui, l’ordre concernait le scanner, mais en aucun cas l’iode/le produit de contraste.
Je serais venu avec mon « kit », on me l’injectait ! J’étais dans le fauteuil pour ça…
Au lieu de ça, j’ai brandi mes analyses, avec un DFG <15. Ils ont fait la gueule, mais ils m’ont fait mon scanner sans produit de contraste.
Je parle régulièrement de cet épisode au milieu médical, et on me confirme tout : mortel pour les reins d’un IRT, et on m’aurait injecté le produit presque à coup sûr si je l’avais amené et comme c’était parti.
C’est la raison pour laquelle je dis que je « négocie » tout.
J’ai une (très) bonne connaissance de ma pathologie, et j’étudie tout, quitte à « discuter » de l’opportunité de ci ou de ça.
Curieusement, et c’est ce que je dis dans ce billet, au lieu de m’envoyer bouler, on m’apprécie.
J’ai confiance, je lâche prise, mais dans certaines limites.
Et je fais des paris, en négociant avec moi-même, comme là, avec cet épisode et les antibiotiques.
Pour votre papa, vous avez eu le bon réflexe, bravo à vous, même s’il a fallu un éveil/l’attention de l’infirmière d’imagerie médicale !
Je ne comprends pas qu’un service de radiologie puisse envisage un produit de contraste pour quelqu’un envoyé par un service de néphrologie.
Les rares cas où c’est acceptable, c’est dans des situations où les reins ne sont même plus prioritaires, pour un grave problème cardiaque par exemple (il y a comme une « hiérarchie », mais les reins sont des orgnaes vitaux), ou alors pour la greffe d’un rein… Là, on peut envisager — en âme est conscience — de « griller » les dernières cartouches question DFG.
Cela dit, on peut résister à un produit de contraste, mais c’est comme jouer à la roulette russe.
Et tant mieux si je ne vous « bassine » pas. ;-)
Je pense même que ce genre de billet est de salubrité publique.
PS : Bien sûr qu’il y a de mauvais néphrologues, et même certains qui entrainent — volontairement, pour des raisons financières, ou de facilité — vers la dialyse. J’ai la chance d’être tombé sur un que j’estime être bon, même s’il y a quelques réglages à faire, toujours en… négociant !;-)
En fait il s’agissait du DOTAREM (gadolinium) qui est utilisé depuis les années 1990 à la place de l’iode chez les patients avec problèmes rénaux, car, je cite : « Il n’occasionne pas de perturbation significative de la fonction rénale. »
« Pas significative » cela signifie qu’il y en a quand même un peu !
Et avec un DFG à 14, « un peu » ça peut vite devenir trop !
Mais le pire c’est qu’il peut induire chez les patients IRT très âgés une dermopathie néphrogénique fibrosante (fibrose de la peau et des muscles striés) extrêmement handicapante !!!
C’est juste avant que j’ai pu poser la question sur la dangerosité du produit pour mon père que l’infirmière a dit qu’ils ne feraient pas d’injection, comme si elle avait lu dans mes pensées ou que quelqu’un avait prévenu de ma réticence à l’utilisation de ce produit.
Oui, à 14, « un peu » c’est énorme, quand on sait que je suis passé brutalement de 108 à… 11 en 2018 !
À ce stade, le moindre point de DFG se protège à outrance, d’autant qu’il baisse naturellement avec l’âge.
Pour ce qui me concerne, on a toujours été catégorique sur la question : “Refusez TOUT produit de contraste !”
Ou alors c’est en cas d’absolue nécessité et en connaissant les enjeux/risques. Comme je dis, il faut « négocier ».
Drôle de loustic ce « néphrologue ». :-/
PS : C’est la/le radiologue qui décide de l’utilisation du produit de contraste, l’infirmière n’est qu’une courroie de transmission. Un peu comme dans mon cas, on n’aurait jamais dû convoquer votre papa avec une ordonnance pour ce produit, car venir avec, c’est donner une (grosse) chance de plus à la catastrophe potentielle.
Je compatis à votre état où diverses pathologies sont nées, apparues et en quoi le médicament pour telle pathologie est efficace mais entraîne des problèmes, des destructions de l’organisme pour telle autre pathologie. C’est un casse-tête où le moindre diagnostic erroné peut entraîner des conséquences graves et chercher à tâtons en médecine, n’est pas la panacée mais il faut bien trouver la médication ad hoc.
Alors de dire de garder le moral c’est facile pour une tierce personne mais pour celui / celle qui subit ces aléas pathologiques, c’est angoissant, astreignant, douloureux en se demandant et demain de quoi sera t’il fait ?
Je sais que quand vous irez faire des marches, des randonnées, vous serez dans un meilleur état de santé et je souhaite que cela arrive rapidement…
« (…) on ne compatit qu’aux misères que l’on partage (…) »
Thibaudet Albert (1874-1936), Gustave Flaubert, p. 80.
Cet après-midi, je pars faire le tour d’un petit lac, soit un peu plus de 8 km. :-)
Ma dernière marche/rando date du 2 juillet dernier.
Il est clair que ce genre de pathologie/pépin de santé change radicalement la vie.
Et je ne pensais pas être un jour « médicalisé » à ce point, même si cela pourrait être pire.
Si j’explique, c’est aussi parce que beaucoup de gens ne comprennent pas.
Même pour ce dernier épisode, il m’a fallu accepter cette antibiothérapie, potentiellement dangereuse pour les reins, mais c’était ça ou l’opération, avec l’anesthésie, aussi toxique, et les risques d’infection.
J’ai « négocié » et discuté, avec l’équipe médicale comme avec moi-même.
Au passage, j’ai aussi pris sur moi d’arrêter par anticipation un médicament — un antihypertenseur — qui s’avérait être à la source d’effets indésirables.
De 10 médicaments journaliers, hors exception comme actuellement, je suis passé à 10.
Par contre, à l’hôpital, je crois avoir compté jusqu’à 18 médicaments en une seule journée, entre les comprimés/gélules, les poudres, les perfusions et les injections. Il faut vraiment avoir confiance en plus d’être résistant !
Bonjour,
Essayez le Naringin vous en trouverez sur aliexpress.com ou amazon.fr
Voyez également si l’Amikacin peut être indiqué, toutes ces extraits de plantes sont des antibiotiques à large spectre
je ne vous recommande pas le Chaparall vu vos problèmes reinaux.
Cordialement
Un ami
Houla, vu la problématique rencontrée par l’équipe médicale, je ne vais surtout pas m’amuser à ce genre de chose.
Actuellement, quotidiennement, j’en suis à huit médicaments différents (j’ai réduit de deux, c’est toujours ça de gagné), alors rien que les risques avec les interactions, même avec des molécules « anodines » ou « naturelles »… :-/
Merci quand même pour l’intention. ;-)