Insuffisance rénale « terminale » diagnostiquée en octobre 2018.
Sortie de l’hôpital le 9 novembre — presque un an jour pour jour — après vingt-et-un jours qui m’en ont paru cent.
Vie bien évidemment bouleversée, et épée de Damoclès permanente dans le dos, enfin à priori.
Engagement dans un « parcours greffe », avec des examens à n’en plus finir…
Mais surtout, « au cas où », on essaye de me convaincre d’accepter une opération particulière pour que je sois « prêt » si la dialyse s’avère indispensable.
Cette opération, c’est une « FAV », pour « Fistule artério-veineuse ».
Cela consiste à relier une artère à une veine qui va « s’artérialiser » avec un débit similaire, permettant ensuite de l’utiliser comme point de ponction/de détournement en dialyse. Bref, un truc pas sympathique du tout, d’autant que je n’en veux pas, de la dialyse.
Mais, pour être opérationnelle, une FAV doit « évoluer », la veine va gonfler et se durcir pour s’adapter au « torrent » qui l’attend. Elle n’est réellement utilisable qu’après un délai de deux à trois mois après l’opération.
Le calendrier est compliqué, et tout cela relève presque de la loterie pour moi.
Finalement, j’accepte le principe, faisant fi de mes injonctions contradictoires.
Le 7 février 2019, l’angiologue/chirurgien vasculaire m’explique l’opération, et nous optons pour le bras gauche car je suis droitier.
Le 19 février, je rencontre une anesthésiste, l’on m’explique que ce sera une anesthésie loco-régionale d’un « bloc nerveux » impactant tout le bras. Il faut savoir que, dans mon cas, les anesthésies — entre autres choses — sont fortement déconseillées, car potentiellement toxiques pour les reins, et vu ce qu’il en reste…
Le 22 février à 13h00, j’entre en ambulatoire, dans une chambre individuelle.
L’opération
Rapidement, je suis emmené pour l’anesthésie.
Ça ne traine pas ! Un roux avec un masque se pointe et m’explique ce qu’il va me faire dans l’épaule, en plusieurs points.
Il ajoute : « Il faut être prudent, mais je mets la dose, vous ne devriez plus sentir votre bras probablement jusqu’à demain matin ! »
Très vite, je me retrouve au bloc.
On me met sous monitoring et on prépare le champ opératoire.
Puis arrive mon chirurgien-angiologue, accompagné d’un interne.
Heureusement, un drap tendu m’empêche de voir ce qu’il se passe, mais j’entends tout.
Et le charcutage commence…
Le chirurgien est de mauvaise humeur. Il a eu une prise de bec avec une consœur qui se serait mal conduite, et il raconte tout cela à l’interne.
Je commence à flipper légèrement, mais bon, c’est parti…
Les deux infirmières papotent dans un coin de la pièce, hors de ma vue.
Je contemple le monitoring en fixant l’horloge.
L’opération devrait durer une petite heure.
Mais, assez vite, j’ai senti que quelque chose ne tournait pas très rond, c’est le moins que l’on puisse dire.
Je ressentais les bidouilles du chirurgien, disons… « physiquement ! »
Heureusement, sont arrivés les points de suture, et je me suis mis à les compter, en espérant à chaque fois qu’il s’agissait du dernier, mais non.
Puis, à un moment, le chirurgien me dit « Vous pourriez arrêter de bouger le bras ?! »… Et, se disant probablement qu’il venait de sortir une énormité du fait de l’anesthésie du « bloc », il ajoute : « Vous sentez ce que je vous fais ? »
— Ben oui, docteur, et depuis un certain temps déjà, je suis endurant, mais là j’allais vous le signaler d’une façon ou d’une autre.
Heureusement, c’était presque terminé.
16h00, je suis de retour dans ma chambre.
Et mon bras gauche, eh bien je pouvais le bouger comme je voulais, idem pour ma main !…
À 17h30, l’anesthésiste passe pour me faire signer un formulaire. « C’est rare, normalement ça marche bien… »
Bon, opération presque à vif, espérons que ce soit un succès !
J’ai une couture/cicatrice de quatre centimètres au poignet gauche : un travail d’orfèvre-plombier-couturier !
Le THRILL
On me l’avait expliqué, il faut que je guette/surveille le « thrill »…
La veine concernée, sous la pression, va « vibrer » à chaque flux sanguin. C’est indispensable pour que la fistule soit réussie/fonctionnelle.
Mais cela vient progressivement…
On me dit aussi que je dois préserver cette FAV plus que tout, que c’est un « joyau », et que plein de choses me sont interdites/déconseillées, comme porter des charges lourdes.
Je vais même m’acheter une machine à gazéifier la flotte du robinet — limite une arnaque — pour éviter de trimballer des packs d’eau… C’est dire si je suis attentionné envers ma FAV.
Je la surveille, je la tripote, et effectivement, ce « thrill » commence à apparaître clairement. C’est très bon signe !!!
Et c’est là que je fais le rapprochement entre ce mot et « thriller », thrill signifiant « frisson »…
D’ailleurs, il ne faut pas que je me blesse sur cette veine devenue — presque — artère, sous peine de finir avec une hémorragie digne d’un film gore.
Le 1er avril, je revois l’angiologue qui me déclare — autosatisfaction — que c’est du très beau travail, et que cette fistule fonctionne à merveille !
Dans la foulée, il me signe un certificat me disant que je pouvais mener une vie « normale », et qu’il ne fallait pas prendre tant de précautions que cela…
Au passage, je ne suis pas trop victime de ce qu’ils appellent « vol », puisqu’une veine n’irrigue plus ma main du fait de ce « détournement ». Mais l’organisme s’adapte, et il faut laisser faire le temps !
Une FAV fantastique !
Montre interdite, prudence quand même.
J’ai cependant pris l’habitude de porter un pansement élastique en guise de « bracelet » pour protéger la cicatrice, et surtout pour toujours avoir en mémoire/à l’esprit cette « compagnie ».
Puis, la nuit, je me suis mis à entendre comme une forge… Un souffle régulier !… C’était le passage du sang dans cette veine ! Ça en était presque dérangeant, mais je m’y suis fait.
Et j’appliquais régulièrement deux doigts sur cette veine — qui devenait nettement plus apparente — pour sentir ce « thrill » caractéristique.
Ma généraliste était épatée : elle n’avait jamais vu une fistule — bon, ça ne court pas tellement les rues non plus — aussi « puissante » !
En attendant, je me suis — un peu — « amélioré », et le spectre de la dialyse s’est éloigné…
Le 12 août, mon néphrologue me dit, pour me taquiner après l’avoir palpée : « Dommage, une si belle fistule qui ne sert pas !.. »
Je me suis dit « tant mieux », tout en sachant que j’avais joué le jeu jusqu’au bout, et que cette FAV était une sorte d’assurance dans l’éventualité d’une dégradation subite de mon — déjà très faible — potentiel rénal. Le « terrain » était préparé, c’était mieux pour tout le monde.
Un thrill… frileux !
Puis la « forge » s’est faite discrète la nuit. Je me suis dit que je m’y étais probablement habitué.
En touchant, je sentais bien un « thrill », mais modéré. Je me suis dit que la veine avait dû se « durcir » (la fameuse « artérialisation »), et que cela devait être normal.
Le 1er octobre, j’en parlais avec une psychologue clinicienne qui me faisait remarquer à quel point je m’étais « approprié » cette fistule artério-veineuse.
Maintenant, je portais une montre, mais au bras droit (je suis droitier, et j’ai toujours porté mes montres à gauche avant ma FAV).
Et je me suis dit : « Je vais arrêter de porter cette sorte de bracelet/protection, ma FAV doit rester secondaire… »
Fini le « bracelet », ce que j’ai fait remarquer à la psychologue — que j’aime bien — le 28 octobre.
Dans ma tête, tout cela avait du sens… Mais peut-être était-ce un sens… caché…
L’épilogue, sauce « Thriller »…
Lundi dernier, 4 novembre 2019, j’avais mon rendez-vous trimestriel avec mon néphrologue préféré.
Je prépare toujours ce genre de moment tellement c’est potentiellement « lourd ».
Sut ma feuille A4 pleine, j’avais un item : « Fistule toujours OK ??? A évolué ! »
Et je lui pose la question…
Il la regarde, la touche, et me répond, consterné : « Elle est bouchée ! »
— Ça se débouche ?
— Non !
— Elle est foutue ?
— Oui !
Mine de rien, ça m’a fait tout drôle.
Mais, quelque part, je devais le sentir, m’y attendre.
— Vous n’avez pas eu une douleur ?
— Pas particulière, mais j’avais comme un doute. Et je ne sais pas quand elle s’est arrêtée. D’ailleurs, je sens encore un léger « thrill »…
Un peu comme dans un thriller, on n’y croit pas, on se dit que ça n’est pas possible, ce cadavre.
Je dois maintenant faire le deuil de ma FAV… Une curieuse compagne à la vie éphémère, et qui n’aura servi à rien.
La solution ? Ben oui, on n’est pas dans un « Thriller » pour rien…
M’en refaire une, un peu plus haut !
Mais mon néphrologue est du genre gentil, d’ailleurs je l’aime bien lui aussi…
« Je ne vais pas vous embêter avec ça… pour le moment ! »
En me remettant une ordonnance avec… dix médicaments !
La vie peut/doit continuer, et elle est plutôt belle si on sait l’apprécier, croyez-moi.
Ça, c’est pour le “happy end” !;-)
Vignette : « Une si belle fistule, bien protégée » © PF/Grinçant.com (2019)
© PF/Grinçant.com (2019)
Bon courage cher @PF.
J’ai quand même une interrogation, je suis pas médecin mais un peu (bcp) concerné par les soucis artériels.
On vous a en que sorte fait un pontage pour transformer une veine en pseudo artère, jusque la je suis d’accord c’est assez courant notamment en cardio.
Là ou je m’interroge c’est comment, pourquoi votre angiologue n’a pas remarqué le rétrécissement et donc le bouchage de cette veine/artère. Normalement ce type d’intervention est toujours accompagnée par un traitement baptisé BASIC qui vise justement à éviter un « bouchage » au besoin on peut poser des stents… (c’est le cas en cardiologie mais aussi sur les bouchages arteriels des membres notamment inférieurs)
Après je ne connais pas le particularisme de votre intervention et mes connaissances en matière médicale ne sont pas celles des professionnels que vous fréquentez, je suis juste curieux et un peu étonné du suivi dont vous avez bénéficié.
Encore une fois, bon courage et tous mes voeux dans cette épreuve
Ce « suivi » de l’angiologue s’est résumé à une consultation/vérification 5 semaines après — le 1er avril, comme un gag — l’intervention. Et j’imagine qu’il comptait ensuite sur le néphrologue pour « surveiller ». Mais bon, quand c’est foutu, c’est foutu.
Ce genre de « foirade », ce serait assez fréquent (c’est de la chirurgie de précision et ce qu’ils appellent « anastomose » se fait sur un petit diamètre), et d’ailleurs on m’avait — presque subliminalement — prévenu en me disant qu’on faisait la FAV le plus à proximité du poignet, pour « remonter » en cas… d’échec !
Pour eux ça fait partie du « jeu », sauf que le patient, ben il ne rigole pas, car on lui dégrade le corps pour un « au cas où »…
Mais le problème est essentiellement psychologique, puisque j’ai perdu une sorte d’assurance (le point de dialyse tout prêt) pour une situation que j’envisage à reculons.
D’ailleurs, je me demande s’il ne s’agit pas d’une sorte de « rejet » inconscient…
Je préfère le prendre avec humour et philosophie… ;-)
Plus je vous lis, plus je me dis que dans la France de 2019 il faut vraiment prier pour ne pas avoir à consulter ces braves médecins hospitaliers. Votre collection de billets sur le sujet fait plutôt froid dans le dos….
En plus, je ne suis pas un « client » facile pour eux, croyez-moi !
La question n’est pas « hospitalier » ou non, c’est bien plus complexe. Il faudrait presque que je fasse un blog séparé/dédié pour parler de tout cela tellement j’en aurais à raconter…
D’ailleurs, je pense être tombé sur un très bon hôpital, mais il faut rester habile/prudent/clairvoyant dans tous les cas.
Le 14 novembre 2018, j’écrivais ceci dans un commentaire :
Bonjour ,
Grinçant , contente de vous lire comme d’habitude et mon coeur est avec vous en ce qui concerne votre santé.
Je travaille dans ce domaine depuis 20 ans et hier, le 14 novembre 2019, j’étais à Paris à la manifestation à ce sujet . Je fus agréablement surprise de voir dans ce rassemblement , enfin, la mobilisation de médecins, jeunes et moins jeunes . Des infirmiers belges étaient venus également nous soutenir dans notre action.
Je ne désespère pas, le combat va être long mais je ne laisserai pas notre santé se dégrader sans rien faire. . Le petit grain de sable que je suis participe à l’édifice de l’amour des autres. » Je ne lâcherai rien » tous ensemble, tous ensemble!!!! nous y arriverons….
PS Juste pour vous dire que Chopin, mon chien, border collie (voir le bel article que vous lui avez consacré, il y a un certain temps) est parti rejoindre une belle lumière le 12 août dernier, juste après sa dernière grande promenade » du grand bateau » de fin juillet et que je veux bien avoir vos photos) merci du bonheur que vous lui avez apporté par ces belles promenades.
Vous êtes une pépite d’or qui aime les gens et la nature, prenez soin de vous.
Muriel
.
Bonjour Muriel,
Content de vous lire.
Le hic, c’est que les dégâts faits à notre système de Santé sont multiples et considérables.
Je note que le personnel hospitalier est fortement mobilisé depuis huit mois, et que d’Épernay on nous annonce une « grosse annonce » pour mercredi prochain, probablement parce que des « mandarins » viennent de se montrer « solidaires »…
Mon état de santé fait que je regarde de plus en plus tout cela d’un œil torve.
Je connais votre implication personnelle, et je vous applaudis et vous en remericie en tant que patient/usager solidaire.
Désolé pour Chopin. Le billet que vous évoquez est “Border-Collie, Patou et Dahu-Lama » (19/07/2018).
Eh oui, il peut y avoir des interactions entre mes billets, la vie « réelle » (IRL, comme l’on dit), et mes lecteurs/lectrices !
Pour Grand Bateau, je vais plonger dans ma photothèque et vous créer un lien pour que vous puissiez récupérer ces photos.
Prenez soin également de vous, Muriel.
PS 15h15 : Lien photos « Grand Bateau » envoyé ;-)
Rebonjour cher ami,
Ça fait un bon moment que je suis resté silencieux et je le regrette bien.
Sur le sujet de votre ancienne FAV, j’estime qu’il s’est agi d’une erreur médicale que de réaliser cet acte en prévision d’un possible passage en dialyse, scandaleux même puisque votre précieux capital veineux (sacré en néphrologie) a été gravement endommagé par cette FAV inutile et à présent détruite qui aurait pu permettre une éventuelle dialyse future dans de bonnes conditions (notamment la dialyse quotidienne 2h 6j/7 autonome à domicile) ! Il y a suffisamment de temps pour créer une FAV à partir du moment où il faut dialyser rapidement en posant un cathéter en veine jugulaire (ou fémorale), voire une chambre de ponction, l’affaire de quelques jours.
En ce qui me concerne, ayant été regreffé en 2020, ma FAV est toujours fonctionnelle à ce jour et je m’en sers pour me piquer moi-même lors des bilans sanguins mensuels au labo, mais je dois préciser quand même que je suis sous anticoagulants depuis mon embolie pulmonaire. Néanmoins, à l’occasion d’une intervention chirurgicale ayant nécessité l’arrêt temporaire de l’anticoagulation, ma FAV s’était bouchée, mais une formidable équipe de chirurgie vasculaire a réussi à me la déboucher (pas facile).
J’embraye sur votre dernier post qui m’a fait bondir…
Amitié compassionnelle :-)
Effectivement, « Préservation du capital veineux », c’est la rengaine apprise, que je serine moi-même au labo/aux IDE pour qu’on me fasse les prises de sang sur la main.
On m’a expliqué qu’on faisait la FAV le plus bas possible (la mienne est au niveau de mon bracelet de montre) sur l’avant-bras/le bras, de manière à pouvoir « remonter » pour en refaire une si nécessaire, et ainsi de suite, jusqu’à s’attaquer à l’autre bras une fois qu’on a flingué le premier.
Non seulement ma FAV est foutue, mais je la sens physiquement (légère douleur) : Bravo !
D’un autre côté, le tableau qui m’avait été fait de la « voie centrale » réalisée en urgence m’avait poussé à accepter l’opération.
Pour le moment, on ne me propose pas d’en refaire une alors que mon parcours greffe est réactivé (finalement, presque quasiment tout à refaire, mais j’ai gagné plus de trois ans en faisant le pari du maintien de mon DFG autour de la ligne orange/rouge).
Les néphrologues et leurs équipes baignent dans quelque chose qui est assez sordide, et ils ne s’en rendent même plus compte.
Ça me fait plaisir de vous lire, et je vois que vous vivez plutôt bien la chose.
Confraternellement (ou presque) ;-)