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IRT

Insuffisance rénale terminale

Matériel utilisé pour mon autoportrait du jour

Un selfie plus que symbolique

Un selfie ?
Oui, au sens littéral du terme, mais pas au sens habituel.
Ici, pas de smartphone, mais ça reste un « autoportrait ».
Mais avec des moyens plus importants, et un peu de débrouille.

Hier, 21 août 2026, j’avais rendez-vous à 9h00.
Avec Florence, ma jolie coiffeuse.
Ma tête de baroudeur ne me convenait plus.
J’avais rasé ma barbe de cinq jours, mais mes cheveux restaient (trop) fournis.
À chaque retour de rando, je me faisais peur dans le miroir, après les suées et le vent, voire la pluie.
Deux mois et demi depuis ma « coupe » précédente.

Pour cette séance de rafraîchissement, je me suis habillé presque machinalement.
En fait, j’avais une idée derrière la tête, mais je n’en avais pas encore conscience.
9h30, de retour chez moi, le verdict du miroir…
Ah, c’est moi, ça ??? Ben ça me va !!!
Pas beau gosse, mais pas la loque que je pourrais être devenu.
Entre l’âge (64 ans), les énormes soucis de santé, et tout le reste…

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Panneau "BIENVENUE"

En randonnée, quand les panneaux prennent la parole

Drôle, d’équipage, moi, « amoché », avec mon IRT*.
Mais aussi mon fidèle sac à dos « sling » à une seule bretelle.
Pour transporter tout mon barda, entre 7 et 8 kilogrammes, dont du matériel photo.
Mais aussi une gourde, et je suis passé d’une 0,8 L en inox à une 1,5 L en alu.
Et d’un bâton de marche, je suis passé à deux.
Mais pas pour marcher, c’est pour… me relever !
Un jour, en photographiant mon groupe, je suis resté coincé : impossible de me redresser !
Dos en mauvais état, avec inflammation « Modic 1 », une IRM me l’a confirmé.
Mais je continue à marcher, à randonner, toujours « cool », dans le rythme et l’esprit.
Et j’emmène du monde avec moi, presque à chaque fois.
C’est mon côté « organisateur », en plus de ma connaissance de nombreux sites et parcours.
Sauf que presque personne ne connaît mon « état ».
J’en souris intérieurement, d’avoir un tel « secret ».
Eh oui, un kilomètre pour moi en vaut presque deux pour une personne « normale » !

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Tubes de prélèvements sanguins

Vais-je pouvoir remplir tous ces tubes ?

Hier matin, 7h35, je suis son premier patient, à cette pauvre infirmière.
Nouvelle dans le service, j’essaie de la détendre.
Elle a vu mon patch sur le dos de ma main droite.
Elle sait qu’il faudra me « piquer » là.
Je lui donne pas moins de cinq ordonnances.
Une « principale », et quatre complémentaires.
J’adore les chiffres, alors autant en rajouter.
Nous passons d’abord par les formalités administratives.
Et ça lui permet de pointer les tubes qu’elle doit remplir.
Puis je m’installe dans ce fameux fauteuil.
Celui avec des accoudoirs réglables.
Et même un support pour les jambes que l’on ne me remonte jamais.
Un peu haut, mes pieds ne touchent même pas le sol.
Et elle ouvre son tiroir à tubes…
Plein de couleurs différentes pour les bouchons, selon les réactifs et analyses.
« Quoi, vous allez remplir tout ça ? »
Elle sourit, et n’en choisit soigneusement que sept.
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Attente greffe : montre connectée et smarphone

Un anniversaire parmi d’autres

22 août, aujourd’hui c’est un « anniversaire » bien particulier pour moi.
– Pile 3 ans.
– 36 mois.
– 1 096 jours (2024 était une année bissextile).
– 26 304 heures.
– 1 578 240 minutes.
– 94 694 400 secondes.
Que je suis inscrit sur « liste d’attente nationale pour greffe rénale ».
À attendre cyniquement que quelqu’un décède, et que l’on puisse le « prélever ».
Que l’organe soit « compatible », et que l’on me l’attribue, sur la base d’un « score » savamment calculé.

22 août, c’est la date mentionnée sur la lettre — le « graal » — de l’Agence de la biomédecine qui m’en a informé en 2022.
Depuis, je suis « appelable » à tout moment par le CHU auquel je suis rattaché.
Et je dois m’y rendre dans les meilleurs délais, au plus quelques heures.
À chaque instant, je dois être joignable et pouvoir « décaler », un peu comme les pompiers.
C’est une « contrainte » d’un genre particulier.
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Un-Alfa 0,25 &Orocal 500

Hypocalcémie ET Anémie : suis-je fatigué ?

16 juin dernier, 7h50, prise de sang — la routine — au laboratoire de l’hôpital.
À 13h16, je recevais le SMS m’informant de la disponibilité des résultats.
Comme d’habitude, je me connecte, avec une légère angoisse.
8 pages, avec 45 analyses/items, dont 15 avec une étoile.
L’étoile, c’est pour dire que ça ne va pas.
La dernière page m’informe d’une analyse en attente.
Je l’aurai dans une quinzaine de jours, il s’agit des « Anti-HLA ».
C’est le site d’Histocompatibilité et immunogénétique de l’EFS régional qui s’en occupe.
Le 30 juin à 16h17, j’avais ces dernières analyses.
La vie continue…

Le vendredi 4 juillet à 9h18, un mail tombe.
C’est mon IPA — Infirmière en Pratique avancée (en Néphrologie) — préférée et attitrée qui m’écrit.

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Salle d'attente, service Cardiologie

Échocardiographie sous Dobutamine & Atropine, l’effort ultime ?

Je l’avais fait en 2019, puis en 2022, mais il me fallait le renouveler.
Un examen médical que je déteste.
Et là, j’y allais carrément à reculons.
J’avais une somme à régler en ligne, et je me suis demandé si je le faisais avant ou après.
Ou peut-être même pas du tout, en cas de pépin majeur.
Finalement, j’ai opté pour l’optimisme, et j’ai payé avant de m’y rendre.

L’infirmière vient me chercher à l’heure fatidique.
Dans la salle, la cardiologue que je connais maintenant bien.
Et un interne qui sera aux commandes de l’échographe/doppler.
Torse nu, il faut s’allonger sur la table d’examen.
L’infirmière me colle plein de patchs sur la poitrine.
Et l’interne positionne les électrodes de l’électrocardiographe.
Et l’on me badigeonne de gel pour la sonde du doppler.

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Comme un sentiment de solitude pour un petit rein

Mon IRT : Suis-je nombreux ?

Drôle de question !
En fait, elle me tourmente.
En fait, même dans ce domaine, j’apprécie d’être un « cas ».
IRT pour « Insuffisance rénale terminale » (stade 5).
J’avais été surpris par l’étonnement/le stress de la généraliste qui m’envoyait aux urgences, fin 2018.
Depuis août 2022, je suis inscrit sur la liste d’attente nationale de greffe « REIN ».

«Au 1ᵉʳ janvier 2024, la France comptait 21 866 patients inscrits sur la liste nationale d’attente pour une greffe d’organe, dont 11 422 en liste d’attente active, c’est-à-dire immédiatement éligibles à une transplantation. »
(Source : Agence de la Biomédecine)

Et je suis en liste « active », tant qu’une « contre-indication » ne me tombe pas dessus (j’ai déjà eu).
Mais ces statistiques concernent tous les organes.

À la même date, en France, il y avait 99 500 médecins généralistes en activité.
Donc, statistiquement, seul 1 médecin sur 9 a un individu comme moi dans sa patientèle.

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Bouddha rieur - Soyons zen

Analyses de sang : 40 % de mauvais résultats, c’est… génial !

Mi-janvier, j’avais une « Protéine C réactive » (CRP) un peu en dehors des clous (56).
Je devais faire une prise de sang de contrôle/suivi début février.
Mais, comme j’ai eu l’exérèse d’un kyste le 3 février, j’ai décalé ce contrôle.
En effet, je savais que cette intervention, même mineure, pouvait influer sur la CRP.
J’avais de grosses analyses (de routine, plus ou moins mensuelles) prévues pour « mi-février ».
J’avais décidé de les faire le jeudi 13 février.
« Préservation du capital veineux », il faut que je préserve mes veines, une directive en Néphrologie.
En effet, on ne peut me « piquer » qu’à droite, et si possible sur le dos de la main.
Sans parler du côté déplaisant/douloureux, pauvre petite veine !

Hier matin, mardi 11 février, je me suis levé en mauvais état.
Fatigue, bouche pâteuse, avec un goût d’acétone.
Douleur dans l’abdomen.
Je me suis dit « Houlala ! »…

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Ramené de Lourdes : fiole d'eau bénite

Santé : le danger des “soins” et “intentions” ésotériques

Tout d’abord, qui vous parle ?
Un homme, d’un peu plus de 56 ans en 2018.
À ce moment-là, tout, ou presque, lui était tombé sur la tête.
Des « ennuis » à n’en plus finir, et des mauvaises ondes de partout.
De la fatigue et des douleurs, donc visite chez ma généraliste.
Prescription d’analyses biologiques : sang et urine.
Un samedi matin, le laboratoire s’affole pour joindre un médecin du cabinet.
Finalement, ce sera un fax qui sera le plus efficace.
Je suis convoqué immédiatement par une toubib de permanence.
Elle était en totale panique, à la limite de l’apoplexie.
Elle a tout fait pour que j’aille aux Urgences, en… urgence !
J’ai refusé, disant qu’il devait y avoir une erreur.
Et j’ai demandé une prescription pour de nouvelles analyses.
Quatre jours plus tard, j’avais les résultats, ainsi qu’un rendez-vous avec ma généraliste.
Pour m’accueillir, elle me lance : « Vous n’êtes pas encore mort, vous ? »
Petit passage chez moi pour faire mon « package ».
Et me voilà, muni de ma lettre, à l’entrée des urgences.
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Borne ticket Centre de prélévement biologique du laboratoire

Alors, j’y vais, à cette prise de sang ?

J’y vais, j’y vais pas ?
Telle était la question du jour.
« Préservation du capital veineux », c’est un mantra pour moi.
Me faire « piquer » le moins possible.
En aucun cas sur le bras gauche (porteur d’une FAV(1)).
Et, si possible, privilégier le dos de la main droite.
Cathéter/microperfuseur bleu, le plus fin, celui pour bébé.

Tous les trois mois, j’ai droit à un prélèvement spécial, pour les « Anti-HLA(2) ».
La recherche des anticorps, pour bien choisir l’organe, pour le fameux « match ».
Et pour limiter les risques de rejet après greffe.
Dans mon cas, je suis dans l’attente d’un rein, compatible et disponible.

D’habitude, j’ai une prise de sang mensuelle pour le suivi de mon état de santé.
Mais là, curieusement, la prochaine n’est que pour janvier 2025.
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