22 août, aujourd’hui c’est un « anniversaire » bien particulier pour moi.
– Pile 3 ans.
– 36 mois.
– 1 096 jours (2024 était une année bissextile).
– 26 304 heures.
– 1 578 240 minutes.
– 94 694 400 secondes.
Que je suis inscrit sur « liste d’attente nationale pour greffe rénale ».
À attendre cyniquement que quelqu’un décède, et que l’on puisse le « prélever ».
Que l’organe soit « compatible », et que l’on me l’attribue, sur la base d’un « score » savamment calculé.
22 août, c’est la date mentionnée sur la lettre — le « graal » — de l’Agence de la biomédecine qui m’en a informé en 2022.
Depuis, je suis « appelable » à tout moment par le CHU auquel je suis rattaché.
Et je dois m’y rendre dans les meilleurs délais, au plus quelques heures.
À chaque instant, je dois être joignable et pouvoir « décaler », un peu comme les pompiers.
C’est une « contrainte » d’un genre particulier.
Toujours mon smartphone à la ceinture ou à proximité, avec deux cartes SIM d’opérateurs différents.
Montre connectée en prime, pour que mon poignet vibre.
La haine quand il sonne pour des appels « indésirables ».
La crainte que ça ne fonctionne pas, et de trouver trop tardivement un message salvateur.
Ou pire, à mon retour chez moi, sur mon fixe.
Quand je pars faire une randonnée autour d’un lac, je fais de savants calculs.
En aéronautique, on parle de « point d’équitemps » pour désigner le « point de non-retour ».
Pour d’autres parcours, c’est plus simple, avec ma tablette et mes cartes IGN je devrais pouvoir trouver une solution.
Il y a cette attente, permanente, qui hante mes jours, mes nuits, mes week-ends, et même les jours fériés.
Une attente, mais aussi un espoir, déçu à chaque nouvelle seconde qui passe.
Mais honnêtement, j’ai « intégré » la chose, et j’arrive à plutôt bien le gérer psychologiquement.
Je sais que ma valise, soigneusement préparée pour cela, est là, dans ce placard, dans l’entrée.
Qu’en cas d’appel, il me faudra trouver rapidement un taxi, ou un VSL, pour aller aux CHU.
Et qu’ensuite, si la greffe s’avère possible — les dernières vérifications de compatibilité —, « alea jacta est », comme l’on dit.
Et après, il y aura la convalescence, et le traitement anti-rejet à vie.
J’entre donc dans ma quatrième année d’attente.
Pour la « maladie », je vais entrer dans ma septième année en octobre prochain.
Dans trois semaines, j’ai mes rendez-vous annuels au CHU pour revalider mon maintien sur liste.
Une « trilogie » : Néphrologue, Chirurgien-Urologue, Anesthésiste.
Chacun a le pouvoir de me « suspendre » — la fameuse « contre-indication » —, voire de me faire radier.
Pour une fois, ces trois rendez-vous sont concentrés sur la même journée.
Et pour en arriver là, il a fallu que je suive mon « cursus » habituel d’examens et d’analyses régulières.
Curieusement, on a un organe vital défaillant, mais il faut être une bête de course pour tout le reste.
Hors problèmes — assez majeurs — induits par l’insuffisance rénale terminale, bien sûr.
Et chaque « incident », chaque « anomalie », peut être synonyme de passage en « liste inactive », voire de radiation.
En fait, tout est anxiogène, mais on s’y fait.
J’arrive même à rire/sourire en lisant mes comptes-rendus médicaux ou en décryptant mes analyses biologiques.
Là où je rigole moins, c’est en lisant le dernier rapport de l’Agence de la biomédecine.
Le « taux d’opposition au prélèvement d’organes » est encore en hausse significative en France, alors qu’il devrait être en baisse.
Par ailleurs, l’association Renaloo, dans un document « Deux années de plan greffe : quel bilan ? » publié le 13/02/2024, précise : « Alors qu’elles devraient être tout particulièrement soutenues, ces équipes* font souvent face à d’importants freins, notamment pour l’accès aux blocs opératoires. »
Je continue donc à regarder, d’un œil torve, ma montre connectée, et mon smartphone…
Et je l’avoue, c’est avec quelques inquiétudes et une certaine impatience, de plus en plus grandissantes.
Au fait, petite anecdote, quand je tape « rein » sur mon clavier, j’obtiens souvent « rien ».
Une fois greffé, ferai-je toujours cette inversion symbolique et symptomatique ?
* (chargées des greffes, prélèvements inclus)
Visuel : « Attente de greffe : des accessoires indispensables pour tuer le temps et être joignable. »
© PF/Grinçant.com (2025)
« Et après, il y aura la convalescence, et le traitement anti-rejet à vie. »
Et (peut-être) des épisodes de rejet, des bolus de cortisone, des biopsies (ça c’est sûr), des passages en dialyse, des infections urinaires en tous genres, des tumeurs (dermatologiques), etc.
Certains, après une greffe ou deux, préfèrent arrêter tout ça et poursuivre/finir leur existence en dialyse.
Dialyse qui maintenant va nous ouvrir une porte de sortie, une échappatoire morbide, de quoi miner nos efforts de survie, l’alternative préférée aux soins palliatifs, je parle de l’éligibilité à « l’aide active à mourir ». Étant donné la charge économique de nos traitements de suppléance, on n’a presque pas l’impression de déranger à présent ! Et après avoir massivement intoxiqué la population pendant des décennies, il faut songer maintenant à la solution finale et faire du nettoyage, hein…
Bonjour Philippe,
Je me suis rendu compte que cet article avait été posté à l’époque où mon DFG a commencé à s’effondrer ; j’en profite donc pour donner de mes nouvelles et prendre connaissance de votre état de santé actuel. J’ai effectivement plongé à 15 de DFG et je surnage depuis des mois à 17-18 avec diarrhée chronique et presque 10 kg en moins.
Bref, le rejet déjà connu après ma première greffe et la période de flottement plus ou moins longue avant le retour en dialyse. Compliqué chez moi avec ces satanés anticorps anti-Mica et l’hyperimmunisation qui me guette pour une éventuelle troisième greffe.
Question : vous « oblige-t-on » encore aux injections pour rester sur la liste d’attente ?
Oui, et dire que certains « médecins MDPH » considèrent qu’une greffe est une solution (et réduisent le taux d’invalidité) alors que ça n’est qu’un « traitement de suppléance »…
Je sais tout ça, hélas, et le dilemme est majeur.
Avec la greffe, on bascule dans autre chose, et on n’est pas sorti le cul des ronces, loin de là. Votre cas en est, hélas, une illustration.
Je ne peux que vous souhaiter de vous maintenir comme ça coûte que coûte, en conservant le moral, même si c’est forcément difficile.
Et, oui, pour l’hyperimmunisation, mais en même temps, ça rend… « prioritaire » (mais dans un contexte de raréfaction des organes, forcément).
Les Anti-HLA et autres locus : encore un sujet de stress et d’angoisse(s).
Pour les « injections », je pense que vous faites allusion au Covid, en mode « ARNm »…
Depuis mon « parcours » infernal de 2022 où j’ai subi 13 injections de « vaccins », je refuse catégoriquement celle-là (c’est mentionné dans mes comptes-rendus médicaux), et on ne me l’impose plus. J’espère que ça n’est pas un point de blocage « occulte » pour la greffe.
Par contre, je fais la grippe (Influvac), et, cette année, je suis passé aux deux doses de Shingrix (zona), ce qui n’a pas été très sympathique.
Concernant l’hépatite B (VHB), en 2022, j’ai eu six injections d’Engerix B 20, mais mon immunisation est très vite retombée : « zone grise », puis non-détection des anticorps dans les analyses sanguines. J’ai fait le point en décembre dernier avec mon Néphrologue local, et il ne m’embête pas avec ça, considérant que certains virologues admettent que « non-détection » ne signifie pas « non-immunisation » (l’organisme a appris à réagir à ce virus).
PS : Très content de vous lire, même si vous êtes passé en modération du fait d’un changement de pseudo ;-)